Dyscalculie : « Je n’avais rien vu ». Comment j’ai compris que ce n’était pas un manque de travail

Je revois encore son petit visage perdu.

Elle avait à peine 7 ou 8 ans. Nous étions assises devant ses devoirs de maths, et elle ne comprenait pas. Moi non plus, d’ailleurs. Je ne comprenais pas pourquoi elle ne comprenait pas. Dans ma tête, ça tournait en boucle : « Mais pourquoi elle n’y arrive pas ? Ce n’est pas normal. »

Alors je perdais patience. Il m’arrivait de hausser le ton. Pas méchamment, mais parce que j’étais à bout d’idées. Et elle, en face de moi, se renfermait un peu plus à chaque fois.

Nous étions deux à être perdues à la même table. Chacune à sa manière.

Si tu lis ces lignes, c’est peut-être que tu vis quelque chose de semblable. Ton enfant peine en maths, tu as l’impression qu’il comprend un soir et a tout oublié le lendemain, et quelqu’un vient peut-être de prononcer un mot que tu ne connaissais pas : dyscalculie. Alors laisse-moi te raconter comment ça s’est passé chez nous. Pas pour te donner des leçons, mais pour que tu te sentes un peu moins seule.

Un mot que je n’avais jamais entendu

Il y a 9 ans, je ne savais pas ce qu’était la dyscalculie. Je n’en avais jamais entendu parler.

C’est sa maîtresse de 3e primaire qui a remarqué qu’il y avait des « fuites », des lacunes qui ne s’expliquaient pas. Elle m’a orientée vers une logopède qui venait dans l’école pour faire passer un test.

Et le diagnostic est tombé : dyscalculie sévère.

Quand le diagnostic est tombé, je suis tombée aussi.

Parce que derrière ces deux mots, il n’y avait rien. Aucune explication claire, aucune idée de ce qui allait suivre. On m’a simplement dit qu’elle devait faire des séances de logopédie. Point.

Bien sûr, la logopède m’a expliqué lors de la première consultation. Mais c’était flou. Comment un cerveau peut-il avoir autant de mal avec les nombres ? Je hochais la tête, et je repartais avec plus de questions que de réponses.

Google, meilleur ami ou pire ennemi

Alors j’ai fait ce que tu as peut-être fait toi aussi : j’ai tapé le mot sur Google.

Et là, c’est comme quand tu cherches un simple rhume et que tu tombes sur une maladie grave. Tout est éparpillé, tout semble dramatique, et tu refermes ton téléphone en te disant que c’est la fin de tout.

Ce n’était pas la fin de tout. Mais il m’a fallu du temps pour le comprendre.

La dyscalculie, expliquée simplement

Ce que j’aurais aimé qu’on m’explique ce jour-là, avec des mots simples et sans jargon, le voici.

La dyscalculie, c’est un peu la dyslexie des nombres. Ce n’est ni un manque d’intelligence, ni un manque de travail, ni de la paresse. On ne parle d’ailleurs pas de maladie, mais d’un trouble des apprentissages : le cerveau traite les nombres autrement.

Là où la plupart des enfants « sentent » naturellement les quantités (voir tout de suite qu’il y a cinq billes sans les compter, savoir que 8 est plus grand que 6, retenir que 3 + 4 = 7), un enfant dyscalculique doit tout reconstruire à chaque fois, comme si c’était nouveau. Les nombres restent des signes un peu vides, qu’il n’arrive pas à ressentir.

Résultat : il peut comprendre la leçon le soir et l’avoir oubliée le lendemain. Il compte longtemps sur ses doigts, se perd dans l’heure, la monnaie ou les tables. Il ne le fait pas exprès. Il fournit souvent deux fois plus d’efforts que les autres, pour un résultat qui ne se voit pas.

Avec le recul, j’ai compris son petit visage perdu. Ce n’était pas de la mauvaise volonté. C’était une enfant qui faisait de son mieux, avec un cerveau qui fonctionne autrement.

La culpabilité, ce poids qu’on garde

Je vais être honnête avec toi : je m’en suis voulu. Et je m’en veux encore aujourd’hui de ne pas avoir compris plus tôt qu’elle avait un trouble d’apprentissage. De m’être impatientée. D’avoir pensé, parfois, qu’elle ne faisait pas assez d’efforts.

Si tu ressens cette culpabilité toi aussi, je veux te dire une chose : tu ne pouvais pas savoir ce que personne ne t’avait expliqué. On ne peut pas reconnaître un trouble dont on n’a jamais entendu parler. Ce qui compte, c’est ce que tu fais maintenant que tu sais.

3 ans de logopédie… et puis plus rien

Ma fille a suivi 3 ans de logopédie, à raison de deux séances d’une heure par semaine. Une séance coûtait une soixantaine d’euros, soit environ 120 € par semaine.

Pendant trois ans, la mutuelle a remboursé. Et puis, du jour au lendemain, plus rien. Comme si, au bout de trois ans, la logopédie avait tout réglé et qu’un enfant dyscalculique pouvait désormais avancer seul.

Ce n’est pas vrai. Un trouble des apprentissages ne disparaît pas parce qu’un délai est écoulé.

Je me suis retrouvée face à un choix impossible : continuer en payant tout nous-mêmes, alors que financièrement c’était très compliqué, ou arrêter. Et une fois de plus, on se retrouve seule, sans pouvoir aider son enfant comme on le voudrait. Et on culpabilise encore, parce qu’on ne peut pas payer.

Sa plus belle victoire : le CEB

Malgré tout ça, ma fille a obtenu son CEB.

Je suis tellement fière d’elle. C’est l’une des personnes les plus courageuses que je connaisse. Elle a une force incroyable en elle.

Et je tiens à remercier encore aujourd’hui sa maîtresse de 6e primaire, qui a toujours été là pour elle et l’a énormément soutenue. Quand un enseignant croit en un enfant différent, ça change tout. Je l’ai vu de mes propres yeux.

(La suite, l’entrée en secondaire, a été beaucoup plus difficile. Je te la raconterai dans un prochain article.)

Ce que j’en pense aujourd’hui

Avec le recul, j’en veux au système dans son ensemble. Pas à une personne en particulier, mais à cette incompréhension et à cette indifférence envers les enfants différents et leurs parents.

Ces enfants savent déjà qu’ils ne sont pas comme les autres. C’est déjà dur pour eux. Et pendant ce temps, les parents se retrouvent seuls, sans information, sans être orientés vers les bonnes structures.

Je parle de mon vécu. D’autres familles ont peut-être été mieux accompagnées, et tant mieux. Mais à l’époque, on en parlait beaucoup moins qu’aujourd’hui. En Belgique francophone, le décret qui permet aux parents de demander des aménagements raisonnables à l’école date de fin 2017 et n’est entré en vigueur qu’à la rentrée 2018. Quand ma fille a été diagnostiquée, ce cadre n’existait pas encore.

Ce qui m’a manqué, ce n’est pas de la pitié. C’est que quelqu’un me dise : voici les étapes, voici vers qui te tourner, et voici à qui poser tes questions.

Si le diagnostic vient de tomber : par où commencer

Voici ce que j’aurais aimé qu’on me donne ce jour-là. Ce n’est pas une liste parfaite, c’est ce que mon parcours m’a appris.

Respire. Ce n’est pas la fin de tout. Ton enfant est le même qu’hier ; tu as simplement une clé de plus pour le comprendre.
Pose toutes tes questions à la logopède, même celles qui te semblent bêtes. Demande-lui de t’expliquer avec des mots simples, et note ses réponses.
Contacte le centre PMS de l’école. C’est gratuit, et il peut t’orienter et faire le lien avec l’équipe éducative.
Parle à l’école des aménagements raisonnables : plus de temps, des supports adaptés, le droit à certains outils. Tu as le droit d’en faire la demande.
Renseigne-toi auprès de ta mutuelle sur la durée du remboursement de la logopédie et sur d’éventuelles interventions complémentaires, avant d’arriver au bout.
Échange avec d’autres parents qui vivent la même chose, que ce soit dans des groupes de parents ou autour de toi. À l’époque, je n’en connaissais pas, et ça m’a beaucoup manqué. On se sent tellement moins seule quand quelqu’un comprend sans qu’on ait besoin de tout expliquer.
Prends soin de toi. Si tout ça te touche psychologiquement, n’hésite pas à en parler à ton médecin ou à un psychologue. Ce n’est pas une faiblesse.

Mon message pour toi

Ton enfant n’est pas bizarre. Il n’est pas « moins » que les autres. Bien au contraire : il a des qualités et des compétences que d’autres enfants, dits ordinaires, n’ont pas. Je l’ai compris et je le vois chaque jour avec ma fille.

Apprends à connaître son trouble, à comprendre comment il fonctionne. Et si personne ne t’explique, va chercher les réponses toi-même, auprès des bonnes personnes et des bonnes structures.

Tu n’es pas seule. Moi aussi, j’ai été cette maman perdue devant un cahier de maths.

À retenir

La dyscalculie n’est ni un manque d’intelligence ni un manque de travail : c’est un trouble des apprentissages.
Ton enfant fournit souvent deux fois plus d’efforts que les autres, même si ça ne se voit pas.
La culpabilité est normale, mais tu ne pouvais pas savoir ce qu’on ne t’avait pas expliqué.
Après le diagnostic, entoure-toi : logopède, centre PMS, école, autres parents.
Prends soin de toi aussi : une maman épuisée a le droit de demander de l’aide.

Questions fréquentes

Comment savoir si mon enfant est dyscalculique ou s’il a juste du mal en maths ?
Seul un bilan réalisé par une logopède peut le dire. Si les difficultés persistent malgré les efforts, ou si ton enfant oublie d’un jour à l’autre ce qu’il semblait avoir compris, parles-en à son enseignant ou au centre PMS.

La dyscalculie, ça se guérit ?
Ce n’est pas une maladie, donc on ne parle pas de guérison. Avec un accompagnement adapté, ton enfant peut apprendre des stratégies pour contourner ses difficultés et progresser.

Mon enfant dyscalculique peut-il réussir son CEB ?
Oui. Ma fille l’a obtenu, grâce à son courage et au soutien d’une enseignante qui a cru en elle. Les aménagements raisonnables peuvent aussi aider.

Combien de temps dure la logopédie pour une dyscalculie ?
Chez nous, cela a duré 3 ans, à raison de deux séances par semaine. Chaque enfant est différent : demande à ta logopède ce qu’elle conseille pour le tien.

Je m’en veux de ne pas avoir vu le trouble de mon enfant plus tôt, c’est normal ?
Oui, beaucoup de parents ressentent cette culpabilité. On ne peut pas reconnaître ce qu’on ne connaît pas. Si ce sentiment devient trop lourd, n’hésite pas à en parler à un professionnel.

Je suis maman de trois filles. J’ai traversé un burn-out, deux de mes filles sont dyscalculiques, et j’ai accompagné la phobie scolaire et l’école à la maison. Sur L’Empreinte, je partage ce que j’ai vécu pour qu’aucune maman ne se sente seule face à l’école.

Et toi, comment as-tu appris le trouble de ton enfant ? Raconte-moi en commentaire : ton histoire aidera peut-être une autre maman.